Declaración Institucional para el reconocimiento del TEAF (Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal) como enfermedad adscrita al reconocimiento de discapacidad.
Fecha del Pleno:
30/11/2018
Número de acuerdo:
450/2018
Grupos políticos:
- Grupo Municipal Popular
- Grupo Municipal Socialista
- Grupo Municipal Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía (C’s)
- Grupo Municiapl IUAS-GPG
- Grupo Municipal Vamos, Granada
- Concejala no adscrita
Declaración Institucional:
El Excmo. Ayuntamiento Pleno
acuerda por unanimidad de los presentes
aprobar la Declaración Institucional para el reconocimiento del TEAF (Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal) como enfermedad adscrita al reconocimiento de discapacidad y a la que procede a dar lectura en su parte dispositiva el Sr. Secretario General, y cuyo texto íntegro se transcribe literalmente a continuación:
“Actualmente asistimos a una peligrosa aceptación del consumo de alcohol como un hábito muy tolerado socialmente, mientras que se mantiene un gran rechazo social frente a otro tipo de drogas clasificadas como "ilegales". Este hecho ha contribuido a que se dé un aumento de los niveles de consumo en los sectores más jóvenes de la población, este advenimiento lo refleja bien el Observatorio Español de las Drogas y las Adicciones en su Informe de 2017, donde advierte la práctica en aumento entre los jóvenes que consiste en beber en abundancia en muy pocas horas.
Según la OCDE (2015), el consumo de alcohol ha disminuido en las últimas décadas, pero se percata de un agravamiento en el consumo excesivo de algunos colectivos, con una tendencia particularmente preocupante entre la población juvenil y las mujeres. En un estudio de la Organización Mundial de la Salud (2018), se indica que España tiene un consumo de alcohol per cápita mayor que el de la media europea.
Según un estudio de mujeres de toda España recogido por la Consejería de Salud de la Generalitat Catalana (2016), se pone de manifiesto que el 40% de las mujeres embarazadas consumen alcohol durante el primer trimestre de gestación y un 17% lo sigue haciendo en el último trimestre.
Desde hace décadas, el consumo de alcohol durante la gestación se ha establecido como un factor de riesgo para el embarazo, con resultados adversos, incluyendo muerte fetal, aborto espontáneo, parto prematuro. retraso del crecimiento intrauterino y bajo peso al nacer y puede dar lugar a una serie de afecciones de por vida conocidas como el Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF), que es la afección más visible y manifiesta dentro de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).
Los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) son causados por el consumo materno de alcohol durante el embarazo. siendo este el teratógeno que atraviesa la barrera placentaria con capacidad para interrumpir o alterar el desarrollo del embrión o del feto en cualquiera de las etapas de gestación.
Aunque la magnitud de los efectos del alcohol en el feto es variable, cualquier cantidad de alcohol ingerida en cualquier momento del embarazo puede tener efectos dañinos en el futuro bebé. No existe cantidad minima por debajo de la cual se pueda asegurar que el consumo es inocuo, ni período de embarazo seguro. Se puede afirmar que los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) son totalmente prevenibles y evitables con un consumo cero de alcohol durante la gestación, en mujeres que buscan un embarazo y en madres lactantes.
En España desde hace más de 30 años se tiene constancia y conocimiento de los TEAF y en especial del Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF). Ya en 1984, el Gobierno de España en respuesta parlamentaria sobre el Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF), pone de manifiesto una prevalencia en España de unos 1.000 casos al año.
En un estudio reciente a nivel mundial, la prevalencia del TEAF en países europeos y EEUU se sitúa entre el 2 y el 5%. En España, conforme a un estudio de 2018 en el Hospital Virgen de la Arrixaca de la Región de Murcia. se estima que el 3% de los niños en la Región padecen TEAF.
El 87% de los afectados por TEAF padecen problemas crónicos de salud mental, el 80% son dependientes de por vida y hasta el 35% consumen drogas, según datos aportados por la psiquiatra y coordinadora del Programa TEAF del servicio de Psiquiatría del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, Nuria Gómez.
En la mayor parte del territorio del Estado Español, los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) son una enfermedad sorprendentemente desconocida para la mayoría de las administraciones y servicios públicos y para la mayor parte los profesionales de la enseñanza, la salud, la justicia o los servicios sociales. Este problema de invisibilidad hace que la mayoría de los afectados estén sin diagnosticar o mal diagnosticados, a pesar de que las pruebas para su diagnóstico existen desde hace décadas. El número de diagnosticados en España es ínfimo en comparación con la cantidad de afectados, aunque en comunidades autónomas como Andalucía la diferencia es terriblemente más gravosa. En España solamente existen unidades especializadas en el Hospital Virgen de la Arrixaca de la Región de Murcia, en el Hospital del Vall d'Hebron y el Hospital Clínic de Barcelona. y en el Hospital Niño Jesús de Madrid.
Los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) se refieren a una variedad de deficiencias físicas, cognitivas, conductuales, de desarrollo. de socialización, de aprendizaje y emocionales. Los afectados de TEAF describen una serie de alteraciones clínicas, entre las que están: retraso en el crecimiento (peso y/o talla); malformaciones morfológicas y alteraciones del Sistema Nervioso Central (SNC).
El daño cerebral que muestran las personas con TEAF es un daño cerebral difuso, que significa que el daño está muy extendido y afecta a numerosas áreas funcionales del Sistema Nervioso Central (SNC). explicándose así la gran variedad de síntomas y efectos de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).
Los nueve dominios o funciones cerebrales que característicamente pueden quedar afectados en las personas con TEAF están relacionadas con: habilidades académicas, atención, pensamiento y razonamiento, inteligencia general, comunicación, memoria, funciones ejecutivas, habilidades sensoriales y habilidades sociales y adaptativas. Pero, también puede verse afectada cualquier otra parte del cuerpo, entre otras: anomalías cardíacas, anormalidades del esqueleto. problemas de visión y oído, problemas en el aparato digestivo. Hay otras alteraciones neurológicas graves como epilepsia y otras menos graves como alteración en las habilidades motoras, trastornos neurosensoriales, trastornos del proceso de la información, alteraciones en la marcha etc.
Las disfunciones del SNC pueden no ser tan evidentes en el nacimiento, empiezan a manifestarse en la primera infancia, pero a partir de la adolescencia y en la edad adulta es cuando, en función del área cerebral afectada. las alteraciones cognitivas y conductuales se ponen de manifiesto con notoriedad y de forma distinta. Las personas que sufren TEAF pueden presentar desde un retraso mental profundo hasta una normalidad aparente.
El gran desconocimiento de los TEAF por parte de los profesionales de la salud, les hace no tener en cuenta estos trastornos y a desechar las sospechas confirmadas que aportan los padres, atribuyendo los síntomas a otros trastornos más comunes, básicamente al Trastorno por Déficit de Atención/Hiperactividad (TDAH), a los Trastornos del Espectro Autista, a los Trastornos de Conducta y al Trastorno del Apego. La resultante es la indicación de tratamientos a menudo ineficaces, en ocasiones contraindicados, y siempre perjudiciales al desaprovechar un tiempo precioso e irrecuperable. En Granada y Andalucía, los afectados/as por TEAF y sus familias están desahuciadas y desamparadas, no disponen de profesionales de la salud capacitados para abordar e intervenir estas lesiones por maltrato prenatal, además las administraciones y sus instituciones públicas hacen caso omiso del asunto.
Esa falta de diagnóstico o del diagnóstico desacertado conducen a una inapropiada atención de los pacientes, aumentan factores de riesgo y disminuyen factores de protección, pudiendo ser las consecuencias en la adolescencia y en la edad adulta muy graves: suicidios, problemas de salud mental, consumo de alcohol y otras drogas, problemas sociales, victimas, delincuencia, etc. Consecuencias que, según un estudio reciente en EEUU, hacen que la vida media de las personas afectadas por Síndrome de Alcoholismo Fetal esté cifrada en 34 años de edad. Otras afecciones que condicionan la vida cotidiana de estos afectados suelen ser: problemas constantes en casa, la escuela o la sociedad, protagonistas y víctimas de acoso escolar, fracaso escolar, huidas constantes de casa, riesgo elevado de embarazo no deseado, entradas y salidas de prisión, dificultades para encontrar un empleo estable, etc.
Es por todo ello, que el TEAF debe considerarse como un enorme y grave problema social, problema que también queda fuera del alcance de los servicios sociales y del sistema educativo de las diferentes administraciones por simple desconocimiento.
Son chicos que suelen ser catalogados de malos, vagos, disruptivos y maleducados, y tratados en consecuencia (es como castigar a una persona ciega por no poder ver). Corren el riesgo de resultados educativos deficientes, incluido un bajo rendimiento académico, suspensión, expulsión y abandono escolar.
Las familias se ven incapaces de sobrellevar todas estas situaciones, desbordadas por un trastorno sin identificar o, en el mejor de los casos, diagnosticados tarde. Asumen costosas terapias paliativas, soportan un enorme desgaste físico y emocional al enfrentarse a un sistema sanitario, educativo, judicial y de bienestar social que ignora estos trastornos y que es incapaz de dar respuesta a ninguna de sus dimensiones.
Bebés, niños, jóvenes y adultos afectados por TEAF, son ciudadanos de este país que forman parte de nuestra sociedad, y como se ha reflejado anteriormente son grandes olvidados del Estado del bienestar, pues de momento no disponen de actividades preventivas, diagnósticas, terapéuticas, rehabilitadoras y de promoción y mantenimiento de la salud acordes a la terrible magnitud de la enfermedad.
A tenor de todo lo expuesto, las familias de hijos e hijas con Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal de la Asociación SAFGROUP, desde su Delegación en Andalucía con sede en Granada, solicitan del Ayuntamiento de Granada que inste al Gobierno de la Nación y a la Junta de Andalucía para que pongan en ejecución las siguientes propuestas
ACUERDOS
Promover el reconocimiento de los TEAF como una enfermedad crónica y por tanto adscrita al reconocimiento de los grados de discapacidad y dependencia en los Centros de Valoración, con el fin de poder acceder a las ayudas imprescindibles para su cuidado y la formación del personal implicado.
- Promover y financiar estudios de prevalencia de TEAF que saquen a la luz la magnitud real del problema en toda la sociedad.
- Dar a conocer el TEAF y sus factores discapacitantes a Jueces, Abogados, Fiscales y Fuerzas y Cuerpos de Seguridad, y resto de agentes sociales para no criminalizar la discapacidad que padecen, e intentar buscar adecuación o cambios en el Código Penal.
- Elaborar un protocolo de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos trastornos, estableciendo una red de centros de referencia donde se puedan derivar los casos más graves, con el objetivo de garantizar el acceso a las intervenciones sanitarias que necesitan los pacientes afectados, tanto en lo referido al diagnóstico como al seguimiento de la enfermedad, con la inclusión de medidas de mejora de la calidad de vida.
- Impulsar programas sanitarios y sociales de intervención precoz en la detección y tratamiento de los afectados por TEAF y su seguimiento hasta la adolescencia, así como el apoyo y asesoramiento a los familiares.
- Velar por la integración escolar de las niñas y los niños afectados por TEAF, incrementado los recursos humanos y materiales dedicados a la atención a la diversidad y a sus necesidades educativas especiales.
- La implicación de todas las Administración en la adopción de estrategias concretas dirigidas a la disminución del consumo de alcohol en la población en general y particularmente la puesta en marcha de campañas publicitarias sobre los peligros del consumo en cualquier dosis de alcohol durante el embarazo.”
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