Declaración Institucional relativa al Día Internacional del Síndrome 22Q.
Fecha del Pleno:
25/05/2018
Número de acuerdo:
224/2018
Grupos políticos:
- Grupo Municipal Popular
- Grupo Municipal Socialista
- Grupo Municipal Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía (C’s)
- Grupo Municiapl IUAS-GPG
- Grupo Municipal Vamos, Granada
- Concejala no adscrita
Declaración Institucional:
Fuera del Orden del Día y por razón de urgencia se presenta Declaración Institucional relativa al Día Internacional del Síndrome 22Q, procediendo que el Pleno, a tenor de lo dispuesto en el artículo 108.4 del vigente Reglamento Orgánico Municipal, se pronuncie por mayoría simple sobre la estimación de la urgencia.
Sometida la urgencia a votación, es aprobada por unanimidad, pasándose a continuación a tratar el fondo del asunto.
En consecuencia, el Ayuntamiento Pleno acuerda por unanimidad aprobar la Declaración Institucional relativa al Día Internacional del Síndrome 22Q suscrita por todos los Grupos Municipales: Popular, Socialista, Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía (C´s), "Vamos, Granada" e IUAS-GPG, así como por la Concejala no adscrita, Dña. Pilar Rivas Navarro; a la que procede a dar lectura, en su parte dispositiva, el Sr. Secretario General, y cuyo texto se transcribe literalmente a continuación:“EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
El síndrome 22q11.2 afecta a la salud y a la calidad de vida desde el nacimiento hasta la edad adulta, y se han descrito más de 180 manifestaciones físicas, funcionales y psicológicas asociadas. Por lo tanto, sus manifestaciones clínicas (o fenotipo) resulta extremadamente variable y, con frecuencia, conlleva malentendidos clínicos, retrasos en el diagnóstico, exceso de morbilidad, mortalidad precoz y frustración, tanto para las personas afectadas como para sus cuidadores.
Por este motivo existe la necesidad de disponer de una mayor concienciación y de una mejor comprensión y coordinación asistencial con respecto al síndrome 22q11.2. Las personas afectadas por el síndrome 22q presentan problemas cardíacos, auditivos, problemas del habla, lenguaje y comunicación, dificultades en el área de comunicación social, voz nasal, problemas neurológicos, síntomas psiquiátricos... por ello es de suma importancia poder prevenir en el ámbito educativo las manifestaciones funcionales y psicológicas asociadas.
Uno de los problemas fundamentales con los que se encuentran las personas afectadas por este síndrome es el desconocimiento por parte de los profesionales médicos y educativos de la existencia del mismo, así como de las manifestaciones clínicas y educativas que puedan activar la alerta para pensar que todo lo que le ocurre al niño es derivado de que el paciente esté afectado por el mismo.
Entre nuestros proyectos de trabajo se encuentran la divulgación de este síndrome y que las instituciones públicas nos ayuden a llegar al máximo número de personas de tal forma que de tener evidencia de la existencia de alguna de las manifestaciones del mismo en alguna persona del círculo social y familiar, insten a quien corresponda para realizar las pruebas genéticas oportunas para su diagnóstico.
Por todo ello, proponemos adoptar los siguientes ACUERDOS:
PRIMERO: Incorporar el Proyecto Educativo Konecta (elaborado por la asociación) en el Programa Educativo del Ayuntamiento para con los centros educativos de Granada con la finalidad de dar visibilidad del síndrome en los colegios para dar a conocer a los profesores las manifestaciones del mismo, concienciar acerca de la importancia de una prevención temprana y orientar en la forma de trabajar con los niños afectados.
SEGUNDO: Dar visibilidad al Síndrome 22q11 a través de los paneles electrónicos ubicados en distintas zonas de Granada.
TERCERO: Conmemorar cada año el día 22 de mayo con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome iluminando la fachada del Ayuntamiento de Granada.
CUARTO: Declarar el apoyo unánime y solidario del Ayuntamiento de granada a las personas afectadas por este síndrome, así como a la Asociación Síndrome 22q Andalucía que los representa.
QUINTO: Instar a las instituciones a nivel provincial, autonómico y nacional a que activen el protocolo establecido a nivel internacional de detección y seguimiento del síndrome.
SEXTO: Instar a las instituciones correspondientes a nivel provincial, autonómico y nacional para que el síndrome 22q11 sea reconocido con el grado de discapacidad del 33%.”
