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El Ayuntamiento ilumina su fachada de verde en apoyo de las personas con enfermedades raras
La ciudad respalda las peticiones del colectivo con patologías no comunes a través de una declaración institucional aprobada en Pleno
Granada se une mañana día 28 de febrero a la celebración internacional del día de las enfermedades raras con la iluminación de la fachada del Ayuntamiento de Granada de color verde en solidaridad con el 7 por ciento de la población que padece las cerca de 7.000 enfermedades no comunes registradas actualmente.
La concejala de Derechos Sociales, Educación y Accesibilidad en el Ayuntamiento de Granada, Jemi Sánchez, ha mostrado el compromiso del equipo de gobierno con el colectivo de personas con patologías raras y que se ha traducido en la aprobación el pasado Pleno de una declaración institucional, aprobada por todos los grupos políticos con representación en el Ayuntamiento, en el que se asume un decálogo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Así, la Corporación municipal ha suscrito, entre otras reivindicaciones, la necesidad de impulsar un modelo de asistencia integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades raras y asegurar un acceso rápida y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras en las distintas comunidades autónomas.
Entre los actos programados para la conmemoración de este día, la presidenta de la asociación de enfermedades raras y discapacidad PANIDER-Infancia y Juventud, María de los Ángeles López Rodríguez, ha anunciado que se instalará un stand informativo en las inmediaciones del hospital Materno Infantil.
Según ha informado, en la actualidad 7 de cada cien personas está afectada por una enfermedad rara, por lo que se estima que en España existen cerca de tres millones de pacientes, siendo el número de consultas recibidas por PANIDER de más de veinte anuales.
“Desde nuestra asociación contribuimos a asesorar a familias con hijos e hijas con enfermedades raras, muchos de ellos están sin un diagnóstico, a los que derivamos o bien a FEDER o al servicio hospitalario”, ha explicado.
Jemi Sánchez ha hecho hincapié en la necesidad de dar visibilidad a esta realidad social, mediante la difusión en medios de comunicación y la ciudadanía, a la vez que ha hecho un llamamiento a todas las instituciones públicas para establecer sistemas de atención e investigación dirigidas a mejorar la calidad de vida de estas personas.